Bartek jest 14-latkiem, który wymaga pomocy. Cierpi on na rzadką chorobę Niemmana-Picka, nazywaną potocznie "dziecięcym Alzheimerem". Chłopiec traci równowagę, ma też problemy z prawidłowym mówieniem. Nieleczona choroba prowadzi do stopniowego paraliżu układu nerwowego… Leczenie nie jest refundowane, a jego koszt wynosi około 20 tys. zł miesięcznie.
Bartek potrzebuje naszego wsparcia
Bartek to pełen optymizmu, pomocny i wysportowany nastolatek. Pierwsze niepokojące objawy rodzice zauważyli u niego dopiero w grudniu 2020 roku. Nagle zaczął inaczej się zachowywać, jego chód stał się jakby drewniany, skrępowany… Nastąpił regres rozwoju psychoruchowego, zaburzenia pamięci, równowagi i kłopoty z mową. Rozpoczęły się wizyty u różnych specjalistów.
W sierpniu br. usłyszeli diagnozę: bardzo rzadka choroba metaboliczna uwarunkowana genetycznie – choroba Niemanna - Picka Typu C1. Polega ona na tym, że szkodliwe ilości tłuszczów gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach i mózgu. Może spowodować uszkodzenie mózgu, trudności w chodzeniu i przełykaniu oraz utratę słuchu i wzroku. Nieleczona prowadzi do śmierci.
Atrakcji podczas Mikołajkowego Koncertu Charytatywnego nie zabraknie
Istnieje lek, który może potencjalnie spowolnić postęp choroby. Jest on zarejestrowany na terenie Unii Europejskiej, ale nie jest refundowany w Polsce. Miesięczny koszt leczenia to około 20 tys. złotych, stąd prośba o wsparcie i pomoc. Stąd Stowarzyszenie Gwiazdka z Nieba organizuje w niedzielę, 5 grudnia, Mikołajkowy Koncert Charytatywny dla Bartka Najdka. Rozpocznie się on o godz. 16.00 a przywitają nas: Agata Miedzińska, Basia Augustyniak, Daria, Tatiana, Ewa F. Następnie na scenie pojawi się zespół wokalno-instrumentalny z SP-3 oraz chór Crescendo pod batutą Bernarda Łyżwińskiego.O godz. 16.25 przyjedzie Święty Mikołaj, a 10 minut później wystąpi Solideo - zespół z parafii pw. Św. Stanisława Kostki. O godz. 16.45 na scenie pojawi się SlaVduo (część 1), o 17.00 – nastąpi odpalenie choinki, odbędzie się też licytacja piłki ręcznej z autografami szczypiornistów VIVE Kielce przekazana przez burmistrza Sulechowa Wojciecha Sołtysa, a później występ zespołu Nie wiem (część 1), o 17.25 pojawi się Karolina Kucharek (część 1), a o 17.40 – znów duet SlaVduo (część 2), o 17.55 – Nie wiem (część 2), o 18.10 – Karolina Kucharek (część 2), o 18.25 – duet Duet SlaVduo (część 3), o 18.40 – zespół Nie wiem (część 3), o 18.55 – Karolina Kucharek (część 3), o 19.10 – podziękowania.
Nie zabraknie licznych atrakcji kulinarnych oraz niespodzianek dla najmłodszych (paczki wręczane przez Mikołaja, loterie i koło fortuny) i wiele innych.
To nie jest jedyna tragedia
Dodajmy, że nie choroba Bartka to nie jest jedyna tragedia, jaka dotknęła rodzinę Najdków. Mama Bartka, Magda, pracowała w 5. Lubuskim Pułku Artylerii. Wsiadając do auta, zakrztusiła się gumą do żucia. Straciła przytomność. Znaleźli ją żołnierze, którzy zawiadomili pogotowie. W śpiączce trafiła do szpitala. Po latach wciąż nie odzyskała zdrowia. Jest sparaliżowana…
Teraz znów, by pomóc Bartkowi, zaangażowało się wiele osób. Dołączymy do tego grona i my, choćby uczestnicząc w koncercie charytatywnym. We wrześniu br. stowarzyszenie Gwiazdka z Nieba zorganizowało festyn charytatywny, podczas którego udało się zebrać ponad 62 tys. zł.
PROGRAM MIKOŁAJKOWEJ IMPREZY W SULECHOWIE
Godz. 16 – Rozpoczęcie, przywitanie – Agata Miedzińska, Basia Augustyniak, Daria, Tatiana, Ewa F.
Godz. 16.05 – Szkoła SP 3 – zespół wokalno-instrumentalny SP3 oraz chór Crescendo pod batutą Bernarda Łyżwińskiego
Godz. 16.25 - przyjazd Mikołaja
Godz. 16.35 - SOLI DEO – zespół parafialny parafii im. Św. Stanisława Kostki
Godz. 16.45 – duet SlaVduo cz. 1
Godz. 17.00 – odpalenie choinki
Godz. 17.05 – licytacja piłki ręcznej z autografami szczypiornistów VIVE Kielce przekazana przez burmistrza Sulechowa Wojciecha Sołtysa
Godz. 17.10 – Zespół NIE WIEM cz. 1
Godz. 17.25 – Karolina Kucharek cz. 1
Godz. 17.40 – duet SlaVduo
Godz. 17.55 – Zespół NIE WIEM cz. 2
Godz. 18.10 – Karolina Kucharek cz. 2
Godz. 18.25 – Duet SlaVduo cz. 3
Godz. 18.40. – Zespół NIE WIEM cz. 3
Godz. 18.55 – Karolina Kucharek cz. 3
Godz. 19.10 – podziękowania
Wideo: Mama Poli prosi o wsparcie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
